Réunion à thème: Et à l'extérieur ça se passe comment?

Nous voici dans un petit salon. Thés, café et pâtisserie. Discussion, rire et complicité. Nous nous sommes organisées pour que les enfants ne court aucun risque et puissent jouer entre eux pendant que nous papotons.

Il y a Mekati, la tata de cœur d’un petit allergique, qui est venu partager son expérience avec nous. Anne, la secrétaire du « petit hérisson bleu », est venue avec son petit Malo poly-allergique et asthmatique. Il y a aussi Lorette, une autre « hérissonne », et sa fille Alysse. Enfin il y a moi, Julie, le « petit piquant du 28 » et ma petite Chiara.

C’est ce genre de réunion que j’aimerais organiser dans mon secteur. Rompre la solitude, parler entre « nous ». Apprendre à se connaître et laisser le « petit piquant du 28 » grandir à son rythme et mener des actions de plus en plus importantes.  Ma première réunion à thème est donc virtuelle et nationale. Le salon… c’est le net, endroit que je connais bien et qui me connais bien… Puis je me dis que sur le net c’est plus facile. Je peux même inviter Malo… malgré mon chat.

Les allergies créent des frontières entre les gens. Une sorte de bulle invisible isole nos enfants. Ce sont eux que l’on regarde comme des petits hérissons alors que ce sont les autres les dangers potentiels qui pourraient les blesser. Ce sont les autres qui portent des piquants, souvent sans même le savoir. Mais les pires piquants sont ceux du cœur. Quand, par exemple, nous demandons la composition d’une glace et qu’on se fait envoyer balader par la patronne elle-même :« Mais j’en sais rien moi ! Allez-vous en, je ne veux pas me compliquer la vie avec ça ! ».

Bon, je n’oublie pas également les gens plein de bienveillance qui prennent le temps de tout vérifier ; même si cela signifie laisser les autres clients attendre.

Mais alors comment s’organisons-nous à l’extérieur ? Quelles conséquences sur nos enfants ? Quelles sont nos inquiétudes de parents ? Nos enfants peuvent-ils faire preuve de bon sens ? Et la famille dans tout ça ?

Organisation : « Quand on sort, ben on prévoit !» .Lorette.

            Il n’y a pas une organisation type. Il va y en avoir autant qu’il y a de familles et d’allergies. En outre, les familles peuvent être souvent amenées à changer les habitudes qu’elles avaient prises. Le mot d’ordre dans les allergies c’est le bon sens et surtout le sens de l’adaptation.

Mekati met en évidence que les grandes chaines américaines ont une longueur d’avance. « Elles ont des chartes allergiques très précises qui permettent de savoir exactement ce que contient chaque aliment et d’être sûr de ce qu’on donne à l’enfant. » Nous sommes toutes d’accords sur ce sujet. Il est presque impossible d’avoir des informations précises dans le « p’tit resto du coin ». Nous avons eu le cas l’été dernier avec Chiara. Il était impossible au chef du restaurant de nous dire la composition exacte. Steph a couru au fast-food d’à côté et a exposé les allergies de Chiara. Il a pu repartir avec des frites et un sandwich.

Mais à l’heure où, nous, nous pouvons encore nous permettre de partir presque à l’aventure, presque comme les autres. Il y a d’autres enfants pour qui le danger peut venir de partout. C’est le cas de Malo, le fils d’Anne. Elle nous dit apporter TOUT. Il ne mange rien de l’extérieur. Cela est même loin du compte. Il mange dans ses gamelles avec ses propres couverts « parce que tout présente un risque (œuf, blé, lait, arachides, fruits à coque, soja, moutardes, moisissures). Un ustensile mal lavé = catastrophe ! Une traçounette ou quoi que ce soit = catastrophe… même parfois nos propres affaires sont « souillées » par des allergènes, enfin surtout lorsque nous partons ».

Lorette nous signale qu’il y a quand même des endroits très bien qui prennent un minimum en charge les allergies. Au parc Disneyland, par exemple, ils proposent des plats « Natama ». Nous avons le choix et nous pouvons partir l’esprit tranquille. Là-bas, c’est certain, notre enfant pourra manger. Elle a aussi trouvé un restaurant sur Nancy où sa fille est bien accueillie. Pour Alysse c’est souvent le dessert qui pose problème, comme pour Chiara.

Il est clair que les sorties improvisées ne se font plus vraiment, voir plus du tout. C’est une autre organisation. De toute façon, comment être dans la détente et apprécier une sortie si on a la peur au ventre ?

            Frustration : « C’est la société et le comportement des gens qui rend la vie des allergiques difficile. » Lorette.

            Il est clair que c’est à nous, parents, de veiller à la sécurité de nos enfants. Prévoir qu’ils pourront se nourrir sans danger. Mais c’est aussi à nous de leur permettre de s’amuser et d’être le moins frustré possible.

Anne nous explique que « l’enfer dans ces maladie, c’est les autres ». Tout le monde acquiesce à ce moment-là. Nous avons toutes été confrontées à des gens, de la famille parfois, qui ont mis nos enfants en danger. Mekati nous dit être particulièrement vigilante quand ses amies viennent à la maison: " pour moi c'est normal. Mais mon amie me renvoie souvent que ce n'est pas le cas. Même dans sa famille, elle a du mal à ce que soit toujours pris au sérieux. Nous sommes toutes d’accord qu'il est dur de trouver des personnes qui se sentent concernées. Même si la plupart du temps ce n’est pas volontaire, mais peut-être juste une prise de conscience qui ne se fait pas. « Ils sont de bonnes fois, nous dit Lorette, je n’en doute pas. Mais j’ai pu constater que lorsque l’on n’est pas réellement confronté aux allergies, on ne vérifie pas tout ce qui nous semble le plus à même de contenir des traces de fruits à coques. » Il est vrai que quand les gens sont déjà concernée par une maladie ou un handicap, ils sont plus attentif. Le restaurant, dont nous parlait Lorette plus haut, est tenu par un parent d’enfant allergique. Elle ajoute « il faut trouver des compromis, éviter de vexer les gens certes mais la priorité est bien nos enfants ! ». 

La frustration vient souvent des autres. Une glace de proposer, un bonbon d’offert,… Le bon sens voudrait qu’on demande aux parents avant… mais non ! On finit par se fatiguer et on devient de moins en moins patient avec les autres.

C’est compliqué pour tout le monde, même pour nous. Nous admettons donc volontiers que ça n’est pas évident pour l’entourage. Nous préférons quelqu’un qui nous fasse part de ses peurs et de ses doutes qu’une personne en apparence très sûre d’elle mais qui ne va pas faire spécialement attention.

Parfois on veut faire confiance aux autres, on vérifie et revérifie. Mais nous regardons nos enfants manger avec crainte. N’ai-je pas loupé quelque chose ? C’est pour ça qu’Anne finit par refuser à chaque fois. « Et si parfois il nous arrive de tomber sur des gens qui connaissent, qui savent, qui proposent des choses, nous les font valider toutes les 30 secondes : on crève de trouille !!! Donc on évite. Ca colle des ulcères à tout le monde. La moindre petite bulle d’air, le moindre mordillage dans la bouche de Malo qui lui vaut un « argh !» nous précipite tous en bas de la chaise ! 

DEHORS=enfer. Et rester « dedans »= enfer aussi…

Dur dur parfois. Heureusement nos bentos sont d’ENFER ;) »

Elle ajoute que « lui seule il ne s’en fabrique pas » en parlant des frustrations. Ces enfants sont au courant de ce qui se joue !

Sagesse : « il mesure le coté vitale. » Mekati.

            Les enfants, même les plus jeunes, savent très bien gérer leurs allergies. Ils connaissent le risque et constatent que leur qualité de vie s’améliore sans ces allergènes diaboliques. Ils savent. « Lui expliquer, je n’en ai pas besoin. C’est si dangereux pour lui que, du coup, il ne cherche pas. Il sait. Il connait les allergènes qui le concerne, je n’ai donc pas besoin de lui réexpliquer » nous raconte Anne.

Ils sont eux même en demande d’information sur leur maladie et sur ce qu’ils vont manger. Lorette nous dit fièrement : « Alysse le vit pas trop mal. On lui explique. Elle sait à quoi elle est allergique. Elle est très responsable et raisonnable. Elle sait dire non ! Et c’est pas rien ! Elle m’étonnera toujours ». Nous sommes tous dans ce cas. Nos enfants font preuve d’une grande maturité face à cette maladie. J’entends souvent Chiara demander « Qu’est-ce qu’il y a dedans ? » Les gens restent ahuris sans savoir comment réagir. Chiara s’exclame donc « Je suis allergique ! ». Et la voilà lancée dans des explications du pourquoi et du comment. Soudain les gens nous disent « dis donc qu’est-ce qu’elle est mûre ! »

Et oui les allergies poussent nos enfants à grandir un peu trop vite. D’ailleurs, ils en réclament souvent les fruits. « Mais si maman ! Laisses moi à cet anniversaire ! Je sais faire ! ». A ce moment, il faut leur expliquer que ce n’est pas en eux que nous n’avons pas confiance ; mais qu’il y a plein de facteurs qui rentrent en compte. Par exemple, les médicaments. Ce n’est pas évident pour nous, alors pour d’autres personnes cela peut être très inquiétant.  Chiara a pu rester seule à deux anniversaires parce que l’ANAPEN ne faisait pas peur à certains parents. Nous étions dans la cuisine à leur expliquer quand et comment s’en servir. Nous avons revérifié tous les ingrédients avant de partir. Cela n’a pas empêché la peur de nous tirailler le ventre quand nous sommes partis ; tout en remerciant intérieurement ces personnes géniales qui donnent des occasions à nos enfants de se sentir un peu comme les autres.

Très vite nos enfants apprennent qui est compétent et qui ne l’est pas. Bref ! Nos bambins nous épatent avec leur responsabilité et leur maturité.

Anne acquiesce sur la maturité de Malo. Mais il est quasiment impossible pour elle de le confier à l’extérieur. Elle, elle craint l’adolescence. « Si par malheur il est encore allergique à l’adolescence, je pense que cela sera plus difficile. Il pourra certes aller boire un coup avec ses copains, mais pas de Mac do ou autre choses un peu « jeunes »… ni sandwiches, ni kebab et autres resto rapides. » Elle espère que d’ici là les parents et les associations comme le « petit hérisson bleu » auront réussit à ouvrir des structures, des resto,… pour facilité la vie des allergiques. Il est vrai qu’on se rend compte de l’importance des petits plaisirs de la vie seulement quand on en est privé. Surtout ces petits plaisirs, dans nos cas, peuvent s’avérer très dangereux.

Nous sommes toutes inquiètes pour l’avenir. Il va falloir les lâcher et leur faire confiance, ou du moins de pas leur montrer qu’on s’inquiète.

Mais une chose que les allergies nous ont appris, c’est à s’adapter.

            Relativiser : « Trouver du positif dans chaque chose. » Julie.

            Toute la famille s’adapte à cette vie et relativise. Comme en période de fêtes, nous avons récemment eu Halloween, une vraie torture pour les petits allergiques. Une année Chiara était allée chercher des bonbons pour le simple plaisir de faire comme tout le monde. Puis nous avions fait un échange avec des bonbons « sans » et papa avait emmené les autres au travail. Une autre année, nous avions fait une fausse collecte en frappant aux portes de nos chambres. Cette année ce fut découpe de citrouille et soirée en famille en répondant aux autres « non pas de bonbon ici »… et oui nos bonbons « sans » ont les gardes pour nous !

Alysse, elle, a supplié sa mère de ne pas ouvrir la porte. Enfin Anne et Malo ont fait de la soupe aux potirons.

Et pour noël, nous n’allons pas acheter nos friandises dans les mêmes magasins que vous mais dans des épiceries spéciales pour « nous » (un prochain article est prévu sur ce sujet). Un moyen de dire « on ne fait pas comme les autres. Et alors ? C’est même plus chouette comme ça ! ».

Surtout nous gagnons en force de caractère et en dérision.

            Je remercie Mekati, Lorette et Anne pour leur participation. Sans elle, l’article ne se serait pas fait. J’ai voulu l’écrire comme-ci la réunion c’était passé autour d’une tasse de thé. J’espère n’avoir pas trahi vos paroles.

Un allergique dans la famille et toute la famille « devient allergique ». S’inquiétant pour celui qui la porte cette foutue allergie. Voulant porter sa douleur et les peines qui en vont avec. Désirant leur donner une vie presque comme les autres.

En tout cas, cette papote autour d’un thé nous a un peu sortie de notre solitude. Merci à toutes.